Capítulo 2. Políticas y campañas sociales sobre cáncer de mama en México.

2. Políticas y campañas sociales sobre cáncer de mama en México.

Para poder proponer una campaña de comunicación visual social que sea viable, es necesario conocer el contexto de creación de este tipo de campañas en México, a fin de entender las limitantes y posibilidades que tienen a partir de las instituciones responsables de su generación y publicación, tanto pertenecientes al gobierno como a la iniciativa privada.

Por este motivo, se revisaron las tres mayores instituciones especializadas en cáncer de mama en México y en el Distrito Federal para conocer sus políticas de comunicación social. Esto con la intención de saber cómo se regula esta información y sobre qué parámetros realizan estas campañas. si es que tienen alguno.

La búsqueda de este tipo de políticas es importante para la investigación, debido a que se debe conocer si hay algún impedimento legal que pueda entorpecer la creación de una nueva campaña de comunicación visual social, ya sea por regulaciones en la información que puedan contener, imágenes, formatos, presupuestos, etc.

2.1 Políticas de comunicación social sobre cáncer de mama en México.

En nuestro país, existen numerosas regulaciones interinstitucionales en el sistema de salud en cuanto a cáncer de mama se refiere. En ellas se especifican los lineamientos que deben seguir las diversas instituciones de salud públicas y privadas en cuanto a prevención , tratamiento y seguimiento de ésta enfermedad.

Aunque en todas las reglamentaciones se menciona de una u otra manera la necesidad de la educación del público, ninguna habla específicamente de los elementos, la información que pueden contener o los parámetros que deben seguir las campañas de prevención que lanzan al público, y es que tampoco están mencionadas como tales.

Estas regulaciones apuntan, principalmente a la preparación del personal médico que atiende a los pacientes que padecen ésta enfermedad, así como a los procedimientos que se deben seguir y a los equipamientos con los que debe contar cualquier institución perteneciente al Sistema Nacional de Salud que ofrezca servicios de salud en este rubro.

Estos documentos también enfatizan las necesidades que tiene el sector y las acciones que requiere para lograr un oportuno y adecuado tratamiento del cáncer de mama.

2.1.1 Norma Oficial Mexicana NOM-041-SSA2-2011, Para la prevención, diagnóstico, tratamiento, control y vigilancia epidemiológica del cáncer de mama.

De manera general, esta reglamentación se refiere a los procedimientos y lineamientos que debe seguir el sistema de salud desde la prevención hasta el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de las pacientes diagnosticadas con cáncer de mama y se enfoca en describir las etapas y características de la atención y en cómo identificarlas, clasificarlas y tratarlas.

En adelante, el análisis se enfocará en aquellos artículos que tengan relación directa con lo que atañe a ésta investigación.

Esta norma señala como medida de prevención las acciones enfocadas en educar al público para que conozcan los factores de riesgo y que a la vez promuevan estilos de vida saludables. También establece que se debe fomentar la detección temprana, lo que se traduce en reducción de costos para el sector salud y la disminución de la morbilidad a causa de ésta enfermedad.

En este documento se describen las acciones específicas para la detección de cáncer de mama que son la autoexploración, el examen clínico y la mastografía  de acuerdo a los grupos de edad y vulnerabilidad de las mujeres y de cómo deberá ser la atención por parte del personal de salud, pero no menciona si ésta información esta contemplada en los planes de educación de la población.

Esta reglamentación también contempla la importancia y necesidad de consejería que proporcione orientación e información a los pacientes y sus familiares sobre factores de riesgo, fisiología, procedimientos de diagnóstico y tratamiento, etc. sin embargo no lo menciona como parte del modelo de educación del público, sino como un servicio cara a cara que se ofrecerá en las clínicas una vez que el paciente ha sido referido a dichas instituciones.

Es interesante pensar que aunque se recalca la necesidad de que la paciente entienda la eficiencia y los limitantes de los diversos tratamientos, así como que se le ofrezcan alternativas de acceso a dicha información para que la tenga disponible cada vez que la necesite, esto no se contemple como una opción de educación del público, sino como un recurso exclusivo dentro de las instalaciones médicas para aquellas personas que ya están diagnosticadas con ésta enfermedad.

Esto lo hacen, como bien lo señala el documento, a manera de "plática" personalizada con la intención de hacerlo íntimo y confidencial para fomentar la confianza del paciente; además de que estas consejerías deben darse por personal altamente calificado que se valga de material educativo. No se menciona de dónde sale o cómo debe ser este material educativo.

Según esta norma, como se cita en el artículo 7.1, la prevención se basa en la promoción de la salud. "Desde la perspectiva de la salud pública, la disminución de la prevalencia de factores de riesgo en la comunidad, implicados en la causalidad del cáncer, puede tener un impacto significativo en la disminución de la morbilidad y la mortalidad del cáncer de mama. Por lo anterior, se fomentará la coordinación institucional y social para su inclusión en campañas de comunicación y educación a la población que favorezcan hábitos de vida saludables para reducir el riesgo de cáncer de mama.

Las acciones de promoción también incluyen el desarrollo de entornos saludables, el reforzamiento de la participación social, la reorientación de los servicios de salud a la prevención y las necesidades interculturales de las personas, así como el impulso de políticas públicas saludables."

Aunque en estas líneas se mencionan las campañas de comunicación y de educación, ninguna de éstas es descrita ni se habla de cómo deben realizarse ni de cómo se llevará a cabo la coordinación institucional de la que habla.

Otro aspecto a tomarse en cuenta es la incongruencia en la que cae al hablar de reducción de factores de riesgo, ya que como tales reconoce cuatro grupos principales: biológicos, iatrogénicos o ambientales, de historia reproductiva, y de estilos de vida.

A éstos, en el artículo 7.1.1 se refiere de la siguiente manera: "Los primeros no son modificables; los segundos escapan al control de la población, los del tercer grupo se asocian a beneficios en la salud reproductiva mayores que las posibles desventajas, y los del cuarto grupo son modificables y se enfocan a promover las conductas favorables a la salud que disminuyan el riesgo de desarrollar cáncer de mama. Es importante mencionar que en el 70% de las mujeres con cáncer de mama, no se logra identificar un factor de riesgo conocido."

Entonces se tiene que en realidad el porcentaje de factores de riesgo modificables es mínimo en comparación con todos aquellos que no son controlables, y dentro se este pequeño porcentaje, al desconocerse los verdaderos causantes del cáncer de mama, se esta apostando por la promoción de estilos de vida saludables cuando no se sabe a ciencia cierta si son factores determinantes en el desarrollo de esta enfermedad.

Con esto es posible darse cuenta de todos aquellos factores que están siendo ignorados, por decirlo de algún modo, en el modelo de comunicación social que se esta manejando actualmente, y es que dentro de cada gran grupo de los cuatro mencionados existen muchos factores específicos que deben ser informados al público si lo que se espera es que una paciente potencial sepa que se encentra dentro del grupo de riesgo y que debe examinarse mas minuciosamente y en períodos menores de tiempo respecto al resto de las mujeres.

En el artículo 7.1.3 se establece que " la promoción a través de comunicación masiva, grupal e interpersonal debe realizarse por los sectores público, social y privado en congruencia con esta norma y las evidencias científicas"

Con esto se infiere que, aunque no menciona que la comunicación social se deba limitar a los ya mencionados hábitos de vida saludables, tampoco prohíbe que se divulguen todos los demás factores de riesgo, información sobre cómo obtener un diagnóstico o sobre los distintos tratamientos, etc. para incluirlos en campañas educativas

En cuanto a promoción para la detección, habla de la autoexploración a partir de los 20 años de edad, el examen clínico anual a partir de los 25 y la mastografía con edad determinada según riesgos. Señala que la autoexploración debe incluir la información sobre los síntomas e indicadores del cáncer de mama y recomendaciones acerca de cuándo exigir atención médica.

También dice que "la información para promover la detección en la población femenina debe enfatizar que el cáncer de mama puede ser tratado con éxito cuando se diagnostica a tiempo, que no todas las tumoraciones son cáncer y que el diagnóstico de cáncer de mama se establece mediante un estudio histopatológico." Provocando una relfexión sobre la importancia de un enfoque positivo dentro de un tema que causa tanto miedo entre la población.

Otro aspecto que trata es el de la participación social de grupos populares organizados para que sean, informadores o promotores en su comunidad, así como la inclusión de gremios o centros de trabajo para que organicen campañas permanentes de detección temprana. También busca coordinarse con el sector educativo para que el tema se trate formalmente en el ámbito de la educación.

Todo esto, como se menciona en el artículo 7.2.6.4, siempre y cuando los grupos sociales organizados actúen acorde con lo establecido en esta norma; para lo cual se deben abrir canales de comunicación y establecer una coordinación "entre las instituciones del sector, las organizaciones médicas y la sociedad civil."

Este documento también establece los criterios para ser referido a servicios especializados por factores de riesgo identificables en la historia clínica, así como las características de lesiones que indican la posibilidad de un diagnóstico positivo de cáncer de mama.

Otra necesidad que menciona es la de que las pacientes que tengan ciertos indicadores que sugieran la posibilidad de sufrir cáncer de mama hereditario sean referidas al área de estudios genéticos (tengan la enfermedad o no).

Estos indicadores tampoco se consideran para incluirse en campañas de comunicación social, así como tampoco aquellos que se refieren a los tratamientos disponibles y a las opciones de rehabilitación, tratamiento psicológico y a problemas relacionados con la mastectomía, como el linfedema.

Aquí también se describen los procedimientos de prevención y diagnóstico de cáncer de mama en hombres. Igualmente se mencionan sus características y los factores de riesgo sin mencionar la intención de publicar esos datos en una campaña social.

Para finalizar, en su artículo 17 aclara que "esta norma no es equivalente con ninguna norma internacional ni mexicana, por no existir referencia al momento de su elaboración."

Si bien esta norma no deja claro cómo se deben realizar las campañas de comunicación social, sí es un buen indicador de toda aquella información que el sistema de salud establece como necesaria para que sea recibida por la paciente diagnosticada y la potencial y sobre qué canales utiliza actualmente para hacerlo.

2.1.2 Norma Oficial Mexicana NOM-040-SSA2-2004, en materia de información en salud.

En su introducción, este documento dice que "La aplicación de esta Norma permitirá contar con un sistema único, oportuno e integrador, que administre los datos, la información y los conocimientos que sirvan de apoyo para conformar un sistema de salud universal y equitativo, de alta calidad y anticipatorio, descentralizado y participativo que oriente el proceso de planeación, la gestión de programas y servicios así como la toma de decisiones."

En su artículo 1.1 establece que "Esta Norma Oficial Mexicana tiene por objeto establecer los criterios para obtener, integrar, organizar procesar, analizar y difundir la información en salud, en lo referente a población y cobertura, recursos disponibles, servicios otorgados, daños a la salud y evaluación del desempeño del Sistema Nacional de Salud."

Ésta reglamentación, al igual que la anterior, debe tomarse en cuenta por todas las instancias del Sistema Nacional de Salud que ofrezcan servicios en salud, dentro de los sectores público, social y privado.

En ella se manejan los lineamientos de flujos de información interna entre la SSA, SINAIS, DGIS y el DGAE y no establece normatividad alguna para el flujo de dicha información hacia el público, sin embargo debió ser revisada debido a su mención en la norma NOM-041-SSA2-2011, analizada anteriormente.

2.1.3 Programa Nacional de Salud 2007-2012

En este programa se reconocen las nuevas necesidades nacionales de prevención en materia de salud, estableciendo los retos de organización y gestión de los servicios de salud con especial atención a la prevención, ya que las etapas intermedias y terminales de las enfermedades se traducen en tratamientos de larga duración, complejidad en la atención y altos costos.

También establece los objetivos que tiene el sector salud para el año 2030.

En este esquema se enfatiza, de manera general, la necesidad de garantizar recursos financieros suficientes para la protección contra riesgos sanitarios y promoción de la salud, sin embargo no habla de qué tipo de programas implementará o de cómo éstos deben ser realizados.

En cuanto a la prevención del cáncer de mama no se dice mucho. Se establecen porcentajes y ubica al país en un contexto favorable en Latinoamérica, gracias a la ampliación de la utilización de pruebas de detección temprana, sin embargo no habla de planes específicos en esta enfermedad en particular.

2.2 Campañas contra el cáncer de mama en México (carteles).

Como usuaria de los servicios de salud, quien escribe localizó las campañas impresas más importantes que circulan en México sobre cáncer de mama y que lo han hecho durante ya varios años.

Cabe mencionar que en ésta selección se incluyó a las campañas de la Secretaría de Salud debido a que ésta es la institución que regula todos los temas de salud en México, mas no por la importancia de su de sus campañas, que son, irónicamente, la más pobres.

2.2.1  Secretaría de Salud.

La Secretaría de Salud es el órgano rector que en México se encarga de normar y regular todo lo relacionado con el cáncer de mama como problema de salud pública. También tiene completa competencia para decidir qué se publica y cómo

Como Institución gubernamental la Secretaría recibe un presupuesto anual del cual sólo un millón y medio de pesos (aproximadamente) son destinados para comunicación social a pesar de que el programa de cáncer mamario es prioritario. Este hecho genera importantes problemas en la realización y producción de materiales impresos pues la Secretaría realiza materiales informativos tanto para el personal médico y no científico como para el público general, además cada material que se genera debe ser repartido entre las treinta y dos entidades federativas, por lo que, poniendo el ejemplo de un tríptico dirigido al público, solamente llegarán entre mil y mil quinientos ejemplares a cada Estado de la República.

Ante esta situación, cada Estado aumenta sus ejemplares ya sea retomando el diseño y reimprimiéndolo con sus propios recursos o, incluso, fotocopiándolo.

El problema es tal que, irónicamente, la Secretaría llega a valerse de donativos de diversas ONG para mejorar o producir sus impresos.

Por otro lado, cada Estado es, hasta cierto punto, "libre" de crear su propia comunicación social y lo que se hace en Sonora no necesariamente será lo mismo que se publique en el Distrito Federal y visceversa.

Todo material impreso generado por la Secretaría se apega a la Norma Oficial Mexicana NOM-041-SSA2-2011 (creada por ellos mismos), hasta que no se publique otra nueva. Así mismo, son ellos quienes deciden qué se le informa al público y tienen libertad de publicar cualquier tema sobre cáncer de mama siempre y cuando este contemplado y validado en la norma vigente.

El hecho de que sus campañas sólo hablen de autoexploración, mastografías y de "prevención" por estilos de vida saludables se debe a que ellos esperan detectar más casos en etapas más tempranas para que puedan ser tratables y los costos de tratamiento se reduzcan.

La Secretaría, si bien ha habido mucha polémica sobre la ampliación de grupos de riesgo, sigue limitando el servicio de mastografías gratuitas a mujeres mayores de cuarenta años, no porque no sepan que el cáncer de mama se esta dando en edades más tempranas, sino porque no serían capaces de satisfacer la demanda de diagnóstico de tantas mujeres, además deben ser capaces de canalizar a aquellas que tengan la enfermedad y darles el tratamiento adecuado, lo cual no sería posible si el volumen aumentara dramáticamente.

En este caso el mayor problema que enfrentan es la falta de unidades de diagnóstico en los Estados así como la carencia de radiólogos especializados en tomar e interpretar las mastografías. El equipo tecnológico se tiene, mas no hay quién lo opere.

Otra deficiencia que enfrentan es la falta de un diseñador gráfico en el área de comunicación social. Quienes hacen los diseños son las mismas empresas externas (electas por licitación) que imprimen los materiales informativos bajo los lineamientos que exige la Secretaría como institución pública, dado que sí cuenta con un manual de identidad y de imagen institucional que marca qué porcentaje corresponde a los logotipos, la tipografía, los colores, los espacios y el tipo de imágenes que pueden ser usadas en dichos materiales, por ejemplo. Estos materiales se diseñan, además, bajo las especificaciones establecidas por el jefe de área que decide cómo será el futuro impreso y que tampoco es un diseñador gráfico.

En cuanto a evaluación de sus campañas de comunicación, teóricamente sí las hacen, sin embargo dicha información no llega al área responsable de la creación de las campañas, lo que bien puede interpretarse como que no se hace o por lo menos no de manera que permita una retroalimentación.

2.2.2  Fundación CIMAB. (Asociación Mexicana contra el Cáncer de Mama A.C.)

 “Hacer del cáncer de mama una enfermedad que no te arranque la vida."

Fundación CIMAB es un organismo autónomo que brinda apoyo gratuito de tipo informativo, psicológico y social a pacientes con cáncer de mama de cualquier estrato social.

Ésta fundación posee las campañas de comunicación social más grandes y con mayor presencia del país y su presidenta, Bertha Aguilar, es la vocera del cáncer de mama ante la ONU.

Aunque se trate de una Asociación independiente, su comunicación social se apega a la Norma Oficial Mexicana NOM-041-SSA2-2011 ya que no solo creen que es importante apoyarse en hechos científicos sino que contradecir o decir algo diferente a lo que publica la Secretaría de Salud crearía confusión en la población.

Esta asociación se maneja con recursos propios producto de donaciones y de alianzas con importantes empresas que destinan parte de sus ganancias a financiar ésta fundación, especialmente durante el mes del cáncer de mama donde ésta práctica es mucho más común.

Son ellos mismos quienes se encargan de crear su comunicación social y deciden qué temas publicar con el apoyo de un asesor científico quien, entre otras funciones, les indica el tipo de lenguaje que deben usar para que el mensaje se entienda claramente.

Ellos tampoco tienen restricciones de temas fuera de apegarse a la norma antes mencionada, sin embargo apuestan a la autoexploración ya que, si bien una lesión detectada de ésta manera suele estar en un estado bastante avanzado, la demanda de diagnóstico sobrepasa la capacidad de las instituciones para atenderla y la autoexploración ayuda a cubrir un porcentaje considerable de diagnóstico que de otra manera no se hace aunque las etapas en las que se encuentre el cáncer sean más avanzadas.

Como uno sus mayores limitantes en comunicación social citan al presupuesto, pues se ven obligados a decidir entre prestar servicios o comprar publicidad y prefieren gastar los fondos en ayudar al público, por lo que su comunicación es donada, lo que quiere decir que distintas empresas los apoyan gratuitamente a diseñar (Chasis asociados) imprimir y publicar sus campañas. Los espacios donde éstas se colocan también son donados, así como todo el equipo de producción de las tomas fotográficas y las voceras que aparecen en ellas.

En cuanto a porqué utilizan a mujeres famosas como voceras, aseguran que las mujeres hacen las cosas que ven en televisión o, dicho de otra manera, "si lo hacen en la tele también yo lo hago" lo que deja mucho que desear sobre cómo y a quién están dirigiendo su comunicación.

Esta asociación sí hace una evaluación de sus campañas, aunque no de todas, gracias a una empresa que les dona, también, un estudio básico de medición (IPSOS) sin que ellos sepan bien qué estándares de investigación manejan y aseguran que esos estudios apuntan a que "las campañas son muy impactantes". Sin comentarios.

CIMAB crea sus campañas bajo los principios de honestidad, claridad y transparencia con un enfoque "que no sea asistencialista ni dramático" e instruyen a las mujeres a realizar acciones concretas como no fumar, no tomar, etc.

Por otro lado cuentan con las campañas hechas por sus patrocinadores, pero éstas son independiente de la de la asociación y cada patrocinador se encarga de generarla. Estas campañas están hechas para animar a las personas a adquirir los productos y servicios que la empresa vende pero ayudando con un porcentaje ·"a la lucha contra el cáncer de mama".

2.2.3  Fundación del Cáncer de Mama (FUCAM).

" Hacer del cáncer mamario una enfermedad del pasado" es el lema de la fundación liderada por el Dr. Fernando Guisa Hohenstein, presidente ejecutivo.

FUCAM es un organismo autónomo que brinda apoyo integral, y de manera gratuita, a pacientes de cáncer de mama de escasos recursos económicos.

A través de diversos patrocinios y donaciones, esta institución se mantiene independiente de cualquier otra, incluida la Secretaría de Salud, tanto económicamente como en su gestión.

Así mismo, es la propia institución quien se encarga del desarrollo de la información del material comunicativo que dirige al público, el cual luego es enviado a una agencia de publicidad externa que es la encargada de diseñar del material gráfico y visual de la fundación.

FUCAM no tiene restricciones respecto a los temas que puede tratar en sus campañas visuales y si se enfocan a la prevención como tema principal es debido a que apuestan a la detección oportuna como la mejor oportunidad de curación para las pacientes.

Por otro lado, está la comunicación diseñada por los patrocinadores de la fundación, pero esta es ajena a la misma y cada patrocinador es responsable de su creación, como por ejemplo, Procter & Gamble y ADO, y sus mensajes están dirigidos a la compra de sus productos para apoyar "la lucha contra el cáncer de mama" y la detección oportuna del mismo.

Otra característica de las campañas de los patrocinadores es que suelen ser temporales, especialmente durante el mes de Octubre, declarado internacionalmente el mes de lucha contra el cáncer de mama, y se enfocan en la venta de sus productos y/o servicios con el fin de recaudar fondos para la fundación.

En cuanto a evaluación, la fundación no hace un estudio de impacto de las campañas de comunicación visual social que ha lanzado, sino que mide la eficacia de éstas mediante el aumento de los nuevos casos que registran y de la etapa en que éstos se detectan, por lo que no es un sistema viable para conocer la realidad de su efectividad pues la concientización bien podría estar llegando de otras fuentes que, de una manera o de otra, llevan a las mujeres a  atenderse en dicha institución.

Por último, cabe mencionar que quien escribe recibió la recomendación de publicar lo que quisiera respecto a este tema de acuerdo a mi experiencia personal, lo que se consideró una excelente idea.

2.2.4 “El cáncer de mama no es el final de…” como campaña de  comunicación visual social.

Como ya se mencionó anteriormente, la campaña resultante de ésta investigación no solo pretende informar sobre prevención y hablarle al público en general sobre la existencia del cáncer de mama y sensibilizarlos ante esta realidad, sino que quiere advertir a nuevos grupos de riesgo sobre su propensión a padecerlo y ser inclusiva con las mujeres que ya padecen cáncer de mama, informándolas sobre la vida durante el tratamiento y después de éste.

Tras la revisión de estas normas y de la manera en como las Instituciones estudiadas crean y publican sus diversas campañas, se puede concluir que no hay una guía para elaborarlas, ni tampoco una reglamentación propiamente dicha que restrinja el tipo y la cantidad de información que se puede dar por este medio, y mucho menos una evaluación de la eficiencia y efectividad de las mismas. Todo esto, si bien puede resultar desconcertante y problemático para la finalidad de informar, también abre toda una gama de posibilidades para éste proyecto y le permite ir más allá de todos los demás para tratar de ayudar a más personas y a generar un verdadero cambio en cómo la gente percibe la enfermedad y a quienes la padecen.

Modelos europeos apuestan a la sensibilización de la población y no solo a la difusión de información y es hora de que México cuente con comunicación visual social más humana que permita a las personas ponerse en el lugar de quienes sufren esta enfermedad y así entiendan y acepten que no es ajeno a ellos y que también podrían enfermarse. De conseguir un aumento en esta consciencia, también aumentaría el número de mujeres jóvenes y maduras que comiencen a autoexplorarse y pedir ayuda pues entenderían que a ellas o a alguien que conocen también les puede pasar.

En conclusión se puede hablar de una gran libertad de temas para elegir y presentar al público a través de ésta campaña, lo que permitirá el enriquecimiento del presente proyecto y su conclusión gráfica.